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我院成功主办全国罕见病诊疗协作网罕见病注册登记与诊疗规范培训

为进一步提升全国罕见病诊疗协作网单位罕见病诊疗水平,我院于2020年11月14日成功主办“全国罕见病诊疗协作网罕见病注册登记与诊疗规范培训(河北石家庄站)”。本次培训面向冀豫鲁晋津五省市罕见病诊疗协作网成员单位的相关医务工作者,以线上和线下结合的形式召开。

国家卫生健康委医政医管局医疗管理处王曼莉副处长、河北省卫生健康委医政处丁瑞副处长及河北医科大学第二医院阎雪副院长参会并讲话。我院内分泌科张松筠教授主持会议。

会上,王曼莉副处长指出,党中央国务院自十八大以来,对罕见病管理高度重视,各个部门对罕见病制定了优惠政策,是罕见病发展的历史机遇。公立医院在这个机遇下,在落实政策的同时,要努力提高学科发展、创新领域发展,以达到公立医院高质量发展。丁瑞副处长就加强省内罕见病诊疗培训、协作网牵头单位的职责及各成员单位罕见病诊疗能力的提升做了重要讲话。阎雪副院长指出,我院一直重视多学科的融合和发展,紧密跟随国家和卫健委的步伐,落实每一个罕见病政策,努力完善河北省罕见病诊疗规范,为罕见病医疗工作者搭建平台。

大会首先由全国罕见病协作网办公室张丁丁博士和北京协和医院郭建博士对《中国罕见病诊疗服务信息系统》和《国家罕见病注册登记系统》进行了介绍;由北京协和医院田庄教授对《罕见病多学科会诊经验》进行了经验分享。

随后,邀请多位罕见病专家进行专题讲座。北京协和医院伍学焱教授讲授了《女童低促性性腺发育不良诊治》,从临床出发总结了女童发育不良的诊疗规范;河南省儿童医院陈永兴教授《糖原贮积症诊治》,从发病机制上详细讲解了糖原贮积症的分型及治疗;中国医学科学院基础医学研究所赵秀丽教授对《单基因病的诊断研究策略》进行了深刻的解读;我院张会丰教授和卢艳副教授分别对《儿童遗传代谢性骨病》和《癫痫中的“罕见病”》做了详细的讲解与分析。

为配合专题讲座,同时由河北省儿童医院陈潇潇医师、我院张亚男主治医师、河北省人民医院孙萌主治医师、我院田晓瑜副主任医师以及河北医科大学第三医院艾雪梅副主任医师进行了相应的病例分享。成功通过专题讲座与病例分享相结合的形式,对相关罕见疾病的诊疗规范及最新诊疗进展做了详细诠释。

最后,张松筠教授进行会议总结,本次会议线下参会200余人,线上观看人数达1.84万人,由此可见广大医生对罕见病的热情关注。本次大会不仅是一场学术盛宴,更给我们带来了罕见病新理念,推动了河北省罕见病事业的发展,增加了我院在全省乃至全国范围内影响力。

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编辑:宣传部 杨玫
2020-11-18 14:23:17
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